新華社北京2月27日電（記者陳芳、田曉航）為鼓勵罕見病制藥產業發展、降低患者用藥成本，從3月1日起，我國將對首批21個罕見病藥品和4個原料藥實行增值稅優惠政策。這將為我國罕見病患者用藥帶來更大希望。

　　世界衛生組織將罕見病定義為患病人群占總人口0.65‰至1‰的疾病或病變?！懊l白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈謝病……目前國際確認的罕見病種類約有6000種至8000種，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，30%的罕見病患者平均期望壽命不到5年。

　　由于病種繁多，我國罕見病患者已經形成一個相對較大規模的群體。罕見病在醫改中的位置和患者相關的醫療保障制度逐漸引起社會各界的關注。

　　最近召開的國務院常務會議指出，要保障2000多萬罕見病患者用藥。從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅，國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。

　　從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，國家規范罕見病診療、保障罕見病患者用藥的步伐不斷加快。

　　“如果缺乏多學科管理，罕見病患者往往需要往返于不同科室，不僅延誤了確診，甚至還可能導致錯誤用藥或進行不必要的手術?！敝袊币姴÷撁嗣貢L、北京協和醫院副院長張抒揚說。目前，上海、北京已相繼成立了罕見病診治中心，探索和推動罕見病多學科管理、診治規范制定和罕見病的政策研究。

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　　疾病罕見，關愛不罕至——我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐

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責任編輯： 王佳寧